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波士顿美食非霍奇金淋巴瘤患者赴美治疗十年内几乎不复发

类别:波士顿美食 日期:2015-3-28 12:12:19 人气: 来源:

  左脸肿,医生误诊为腮腺炎

  2014年9月,在一次聚餐时,同事突然盯着薛玲玲的脸问:“你是不是牙龈肿啊?左边脸比右边大。”薛玲玲是个非常注意自己形象的人 “是吗?我怎么没有感觉。”薛玲玲拿出化妆用的小镜子照了照,发现牙龈和左边脸的确有些肿,但是又不疼。她觉得可能是自己最近比较累有点上火,笑着跟同事说:“今晚上我朝右边侧着睡,把肿睡回去。”

  一周后,她被公司安排到成都出差,回来后嘴里有些肿痛。她把原因归结为吃了辣椒,去药店买了点消炎药吃,痛是止住了,但左边脸上的肿仍旧没消。

  9月底,薛玲玲到附近的一家医院做了B超检查。医生告诉她是腮腺炎,打点消炎针就没事了。随后,她在朋友圈分享了这一就医经历,但有位细心的医生朋友留言提醒她:腮腺炎一般是小朋友得的多;导致脸肿的原因有很多,你这样不痛不痒,也不发烧的,不像是普通炎症!

  一开始这段提醒并没有引起薛玲玲的特别注意,但是接下来,她打了3天消炎吊针,吃了一个星期的消炎药,一点效果都没有。她开始意识到,这可能真的不是炎症,至少应该去验个血,看看白细胞有没有增多,因为炎症会导致血液中的白细胞增多。

  最担心的事情发生了,我还能活多久?

  再次来到医院,薛玲玲这次挂了专家号。专家安排她做了CT,结果不明确,但是提示有淋巴瘤倾向。薛玲玲被转到另一位肿瘤专家那儿,做了MRI,结果同样提示有淋巴瘤倾向。这时,医生已经非常谨慎开口了,并她到上海的大医院去确诊。

  几乎是马不停蹄,薛玲玲与丈夫急急忙忙地赶到上海市肿瘤医院,这是全国排名第二的癌症医院。因为全国各地的癌症患者都慕名而来,挂号处人山人海。专家号已经挂不到了,薛玲玲的丈夫排了一天队,总算让她见到了一位年轻的女医生。女医生告诉薛玲玲:之前的检查还不能确诊,她需要做活体组织检查,俗称“活检”。

  几天后,薛玲玲拿到了医院的活检结果,最担心的事情终于还是发生了:上海市肿瘤医院的确诊结果为非霍奇金淋巴瘤。这是一种恶性肿瘤,临床表现和治疗远比霍奇金淋巴瘤复杂,治愈率也更低,病程则长短不一,有的患者无明显症状,有的迅速死亡。

  拿到这一结果,薛玲玲已在意料之中:“几期啊?我还能活多久?你去帮我问问,我要算着时间去旅行,把想去又没去过的地方都去一遍。”丈夫却在旁边默默地流泪。但是,这位30多岁的汉子很快便意识到,自己不能就这么失去心爱的妻子:“我一定要带你去最好的医院,看最好的医生!”

  选择出国治疗,但过程却并不顺利

  几乎是在疾病确诊后的同一时间,薛玲玲和丈夫都想到了去美国治疗。

  听说某三甲医院可以直接转诊患者去美国,薛玲玲和丈夫找到这家医院的国际部进行咨询。也许是因为忙,接待的医生有点爱理不理,给了一张单子说:“找个医生把单子填了。”薛玲玲接过单子一看,还真是得找医生填,很多地方都看不明白。但是医院哪里有空闲的医生帮她填呢?好不容易逮着一位年轻的医生——薛玲玲觉得年轻人更好打交道,特意找了一位年轻的医生,对方得很委婉:“我现在没有时间,能不能等我下班再帮你填?”

  薛玲玲和丈夫终于耗尽了最后一丝耐心,决定找服务机构协助办理出国治疗,“当时我们也是在网上搜索,看到了大大小小很多海外就医中介,盛诺一家价格最贵,但打过一圈电话后,盛诺一家是最专业的,也是最早最有名的,我做了多年外企供应商采购,知道贵总有贵的道理”。

  出国看病不得找中介,此前,薛玲玲的一位朋友的妹妹——在美国约翰霍普金斯医院工作,曾经帮助一位国内患者联系去美国治疗,前后耗费了5个月时间,患者才见到美国医生。薛玲玲等不了这么久,非霍奇金淋巴瘤复杂多变,不定什么时候就会突然恶化,找盛诺一家可以尽快地帮助她预约到美国医院。

  美国联盟医疗体系国际部的官员在中国接受采访时曾透露,美国大型医院每天都会接到上千封中国患者就医申请的邮件,医院处理这些邮件的周期非常长;即便处理了,没有转诊资格认证的医生或者机构转诊,医院也不会接收,除非是很有研究意义的特殊案例。而与医院签订合作协议的中介机构,医院会定时查看邮件,及时予以回复。

  十次放疗,癌细胞在十年内复发的几率为0

  2014年12月,在丈夫的陪伴下,薛玲玲跨越重洋,来到大洋彼岸的美国州首府。盛诺一家给她预约了哈佛大学医学院附属丹娜法伯癌症研究院,在治疗癌症方面非常权威。

  12月8日是第一次见美国医生。医生与薛玲玲聊了一阵后给了她两个选择:是100%相信国内的检查报告,以此为治疗依据,还是重新做一次活检?为了谨慎起见,薛玲玲选择了后者。接下来便是见活检医生,活检结果出来后又转到病理医生。病理医生高兴地对薛玲玲说,活检的结果非常乐观,非霍奇金淋巴瘤有很多类型,薛玲玲恰好患的是最乐观的一种,癌细胞生长得非常缓慢,治愈的可能性很高!

  接下来的几天,薛玲玲就是在不同的医生之间转,幸好每一次见医生都是第一个医生预约好的,她只需要按约定的时间到达约定的地点。让薛玲玲略微觉得有点烦的是,她需要一遍又一遍地重复病情,因为每一位医生都会从头到尾问一遍,哪怕医生的手边就有她的病历资料。这也让她非常敬佩美国医生对工作的严谨态度。

  随后医生给出了治疗方案:10次放疗,癌细胞在十年内复发的几率非常之低;即便复发,也有应对方法。

  因为怕疼,薛玲玲在国内看病时最怕打针。第一次在美国打针的时候,她试着跟医生说:“我的血管很细的,你要扎准一点啊,我怕疼。”结果打下去完全没有感觉到痛。原来医生听她说怕疼后,给她注射了一点点麻药。薛玲玲完全没有想到,自己随便那么一说,医生就认真地为她解决问题了。

  而更意外的是,医生再一次面诊时因为薛玲玲问了一句:我现在可以运动吗?居然给了她一身卡,用这张卡她可以在医院附近指定的健身房免费健身。这样她再一次体会到国外医院充分为患者考虑的人性化服务。

  戴着头盔做放疗

  12月23日,薛玲玲见到了放疗医生,这将是她在美国最主要的治疗方式。

  她很担心放疗后脸上会留疤。放疗医生安慰她说,完全不用担心,然后给她介绍即将为她实施放疗的设备——“头盔”。医生详细地为她解说这个头盔的工作原理,以及放疗过程中可能出现的状况,哪些反应正常,哪些反应需要提示医生。这让薛玲玲想起了在国内医院做MRI的时候,她被固定在金属床上手足无措,心里非常害怕,医生只交代她不要动,没有解释任何可能出现的问题。

  放疗的时间很快,大概只有几分钟不到的时间。薛玲玲戴盔后,感觉只是了一阵阳光照射。她还以为没有开始,正在期待会有什么感觉时,医生就告诉她,已经结束了。头盔覆在脸上的部分软软的,像是受热后软化的硅胶,住不受放疗的部位;而在接受放疗的部位留有小孔,以达到精准放疗的目的。

  2015年1月,薛玲玲接受了最后一次放疗,本次赴美就医的行程就基本结束,医生告诉她3个月后回美国复查就可以了,癌细胞在十年内复发的可能性不超过10%,即便复发,也有有效的办法可以应对。从现在开始,她可以忘掉自己是个癌症患者了。

  有爱,就有的力量

  回顾这次到美国看病的历程,薛玲玲感触良多。

  随着病情的好转,她又回复了以前的乐观和开朗,聊起美食,聊起健身,还给跟她一起接受采访的盛诺一家美国客服提了一个很有想法的:为所有在美国看病的中国患者打造一个共同的交流平台。薛玲玲觉得,漂洋过海地到国外看病的人,即便再乐观,内心也是孤独的,而病友跟病友之间,更容易产生共鸣。

  美国人的严谨给她留下了深刻的印象,基本上她提出的每一个问题,医生都会认真地回答,直到她没有疑问为止。而像她在国内医院看到的下一个患者敲门催前一个患者快点的情况,在美国医院是不可能出现的。

  最让薛玲玲的是丈夫和孩子。当她想放弃的时候,是丈夫的支持坚定了她与癌症的信心;而她在美国治疗的每一个夜晚,三岁半的儿子都会给她打来电话:“妈妈,你什么时候回来呀?”——这是她获得的力量源泉。

  3个月后,薛玲玲打算与丈夫带着孩子一起到美国复查,顺便一家人一起游览美国。经历过,她愈发珍惜与家人相聚的每一刻。

  责任编辑:鸿富通

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